Ο Πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού στο 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων
Ο Πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού (Ε.Ε.Σ.) και Γενικός Γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) Dr. Αντώνιος Αυγερινός, συμμετείχε τόσο στην οργάνωση όσο και σας ομιλητής στο 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων που διοργανώθηκε από 17-19/9/2026 στο Ινστιτούτο Παστέρ.
Στην ομιλία του, ο Πρόεδρος του Ε.Ε.Σ., τόνισε τη σημασία της ευαισθητοποίησης και της ενίσχυσης της υποστήριξης των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, επισημαίνοντας τον ανθρωπιστικό ρόλο του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού στην παροχή βοήθειας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Αναφέρθηκε, επίσης, στις δράσεις και τις πρωτοβουλίες του Ε.Ε.Σ. στον τομέα της υγείας, υπογραμμίζοντας τη δέσμευση του Οργανισμού στην προώθηση της ισότιμης πρόσβασης όλων των ασθενών σε ποιοτικές υπηρεσίες φροντίδας.
Στο συνέδριο συμμετείχαν εξαίρετοι Έλληνες και ξένοι επιστήμονες, ενώ οι διαλέξεις ήταν υψηλοτάτου επιπέδου για ένα πάρα πολύ ευαίσθητο θέμα στο οποίο χρειάζεται να ενσκήψουν με ιδιαίτερη φροντίδα και σεβασμό, τόσο η Πολιτεία όσο και όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς.
Υπενθυμίζεται ότι, σπάνια, θεωρείται η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ, υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ενώ, άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την Ευρώπη. Ο αριθμός των Σπάνιων Παθήσεων υπολογίζεται σε 6.000-8.000. Το 80% από αυτές έχουν γενετική προέλευση, ενώ στο 50% η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων παρατηρείται κατά την παιδική ηλικία. Ο πληθυσμός της Ευρώπης αγγίζει τα 700 εκατομμύρια άτομα, οπότε οι Σπάνιες Παθήσεις είναι δυνατόν να αφορούν σε 30 εκατομμύρια των Ευρωπαίων πολιτών. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.
